MAX

Våran lilla Prins

[En Samling Anteckningar För Att Minnas]

Här kan ni läsa våran dagbok om vad som händer i Max liv

	00:00	Inskriven på förlossningen efter en pirrig taxiresa, CTG-kurvan startar och visar
		värkar varannan minut. Öppen 3 cm.
	00:15	Nina får lustgas.
	01:00	Nina önskar ryggmärgsbedövning. 
	01:16	Födsel, en pojke
		2770 g - 49cm - Navelsträng 1 varv runt halsen och 1 varv runt kroppen.
		Max är lite kall, 34.7 C, kontinuerlig temp tas på honom och varje gång de
		gör nytt försök så bajsar han.
		Får ligga hud mot hud för att få upp värmen
	01:20	Narkosläkaren kommer in på rummet och inser att hon kommit försent för att
		ge ryggmärgsbedövningen.
	02:00	Max ammar jätteduktigt!
	04:51	Vi förflyttas upp till BB
		Pappa Peter får ligga i en underbart skön ihopvikbar tältsäng
		Under eftermiddagen åker Peter hem, somnar gott i soffan, sover hela natten
		till måndag morgon	

	ca 11	Pappa Peter åter på BB lagom till första doktorundersökningen som visar
		blåsljud i hjärtat. 

		Natalie, Emelie och cicci på besök, Max sover. 

	Max är vaken hela natten från 1 till 6, fullt upptagen med att amma

	ca 10	Dagens doktorundersökning visar blåsljud igen
		Sköterska kontrollerar TOX-värden, resultatet är bra: 100 och 97
	13:00	Får en tid till hjärtmottagningen där ultraljud görs. Ultraljudet visar
		att han har ett hjärtfel på vänster hjärtkammare som måste opereras.
		Fostergenvägen i hjärtat var nära att växa igen, bara 1 millimeter kvar.
		Medicinering akut för att Max inte ska hamna i sämre tillstånd.	
	14:14	Flyttad till avdelning 323 - Hjärtmottagningen på Östra.
		Under informationssamtal med långa Läkare Mats kopplas Max till
		dropp och massa slangar och nålar över hela kroppen för att läsa av
		alla värden, som Hjärtfrekvens, blodtryck, andningsfrekvens och
		syressättning i blodet som är kopplat till hand och fot.

		Han ligger i en upplutad säng med värmelampa över.

		Max är trött och sover sött efter nattens amning.

	09:15	Max skulle få mat via sondmatning 9:20 och mamma Nina fick amma Max så att
		han skulle känna igen känslan av att äta. Mot förväntan var Max stark nog 
		att amma ordentligt och behövde inte sondmatas.

		Efter amning vägdes Max igen för att kontrollera hur mycket han ätit, han
		väger 2800g.

		I fortsättning ska mamma Nina bröstpumpa mjölk till Max som han får
		äta via sondmatning efter beräknad kost, så att han får lagom mängd mat
		som han orkar äta. Nina pumpar ca var 3:e - 4:e timme, ca 100-120 ml.		

		Max får 30 ml mjölk var 3:e timma

		Vi går upp och pratar med Barmorskorna på BB och får med oss en bröstpump
		hem så vi har möjlighet att åka hem.

	12:00	Pratar med läkaren igen som förklarade hjärtfelet på Max igen. Läkaren 
		skulle prata med andra läkare och kirurger för att försöka få reda på mer
		vilken typ av operation som är bäst för Max.
	
		Kateter kopplas in och Max har fått vätskedrivande pga dåligt urinflöde.
		Hjärtfelet kan göra att urinfunktionen hämmas, därför är kateter tillsatt

		Max Mormor på besök hos Max
	
	14:30	Prata med läkaren igen, det är inte självklart vilken operation som ska
		göras på Max, men det lutar åt 1-kammarsystem. I början på nästa vecka
		tror de att de har kommit fram till vad som ska göras och operationen
		kommer ske kort därpå.

	15:00	Tid med Kurator för att få prata ut och reda ut vissa praktiska saker
		angående ledighet osv. Hon hjälper oss att få tillfällig föräldrarledighet
		på obestämd tid för vård av allvarligt sjukt barn. Hon kollar upp möjlighet
		att få tillgång till övernattningsrum på Ronald McDonald hus som ligger
		i anslutning till Östra så att vi har nära till Max om något skulle inträffa.
		
		Vi har fått en ny tid med kuratorn på Måndag 10 mars klockan 11:00

	16:22	Vi blev utskrivna ifrån KK
	
	Natalie, Emelie, Ann-Louise hämtar oss på KK
	
	Vi åker alla och handlar hemma i Lerum för att sedan åka hem

	Bröstpumpen packas upp och monteras och inför 4 nyfikna ögon och 2 frågvisa munnar.
	
	Mamma Nina pumpar mjölk och barnen är överexalterade.
	
	Efter Bolibompa visar vi barnen Bilder och filmer på Max
	
	På vägen hem och hemma berättar vi för barnen varför Max inte fick
	följa med hem, att han har ett trasigt hjärta som Doktorna och läkarna 
	måste laga.

	23:00	Ringde för att kolla om allt var väl med Max, han har kissat och ätit bra.

	03:15 och 07:35	Mer bröstpumpning så vi har mjölk att ta med oss till besöket
		hos Max vi ska göra efter lunch idag.
	09	Ringde för att kolla hur natten har gått, han har fått sin mat som han ska
		och kissat bra. Ska ringa åter efter klockan 10 för då har läkarronden gått 
		och då vet vi om det är några förändringar.

		Nina, Peter, Natalie och Emelie hälsar på Max, vi gjorde stället till våran
		egen playground och kände oss som hemma.

	22:00	Peter ringer Max, han har ätit 2ggr nappflaska och rivit bort matsond själv

	23:00	Nina ringer Max, han sover gott

	08	Nina ringer max, har har ätit med flaska på natten och matsond behövs inte
		och katetern är borttagen, Max klarar kissa själv. Medicinering (Prostivas)
		halverad från 1.8 ml/h till 0.9 ml/h vilken gör Max lite piggare, ductus-hålet
		är tillräckligt stort så nu behöver det bara underhållas.

		En artärnål har gått sönder som nu är bortkopplad, som används för att enkelt 
		kunna ta blodprover. De har ökat matdosering till 50 ml mjölk var 3:e timma.

	11:30	Nina framme hos Max, han har precis ätit, sköterskorna håller på att rapa
		honom.

		Barnens pappa passar barnen hemma i Lerum
	
	12:45	Peter framme på Östra, vi går och hämtar ut nässpray för att underlätta
		amning

	14:00	Vi är båda tillbaka hos Max lagom till matdags, Max är riktigt pigg idag,
		Nina får amma honom och det går jättebra! 55 ml fick han i sig..
                När max ammas så vägs han innan och efter för att kolla hur mycket han 
                får i sig varje gång.

		Efter amning väger max 2830g

		Max får sin vätskedrivande medicin, han blir riktigt sur och gnäller ett
		tag innan han tillslut somnar 

	16:00	Shopping

	19:00	Hemma i Lerum, post ifrån skatteverket där vi får se Max hela personnummer
		för första gången.

	19:40	Nina ringer Max, blodprover ska snart tas

		mormor har tittat till Max hela förmiddagen, matat honom, bytt blöja och rapat
		honom.	

	13:00	Peter, Max farmor och Max farfar åker och hälsar på Max.

	14:40	Nina och farmor åker och hälsar på Max. Max har fått tillbaka sin artärnål
		så att de kan ta blodgasproverna lättare igen. Idag väger Max 2880 g

		Idag har Max fått byta sida för nålen fäst på huvudet pga att den förra
		blivit lite infekterad

		Idag besöker bara mamma Nina lilla Max, efter besöket hämtar Lasse, mommo
		och anton på sjukhuset och kör hem till Lerum där vi sedan firar
		Emelies födelsedag, med tårta och presenter.

		Idag väger Max 2880 g, och är jättepigg!

	11:00	Peter och Nina hos kurator, pratar om allt möjligt, ny tid Torsdag 11:00

	13:00	Besöker Max, de har ökat maten till 70 ml, Nina får amma Max som somnar sött
		vid matbordet flera gånger innan han till slut är klar med ätandet, vikten
		landar på 3090 g.

		Pratar med läkaren som informerar att det är bestämt att det blir
		1-kammarhjärtaoperation, på Torsdag eller på Fredag.

		Hämtar barnen hos mommo och besöker BR så att kidsen får handla upp sina
		pengar de fått av morbror Robin

	20:30	Får överaskande besked att vi fått ett rum på Ronald McDonalds Hus som ligger
		i anslutning till Östra Sjukhus

		Kvällen spenderas med att packa

		Ringer och felanmäler pannan i huset, rörmokare kommer dit och byter ut pumpen så
		vi blir lite försenade att ringa taxi till Östra	

	12:00	Anländer till Ronald McDonalds Hus och checkar in

		Nina besöker Max och Peter passar barnen. Nina får prata med läkaren som
		ska operera Max, operation kommer ske klockan 9 på fredag

	15:00	Vi går alla och äter

	16:00	Peter hälsar på Max

	17:20	Nina och barnen kommer också till Max

	18:00	Matdags men Max är inte hungrig, vägrar amma och dricker inget ur nappflaskan

	19:00	Vi är alla tillbaka på Ronald McDonalds Hus, lite oroliga för att Max inte ätit

	20:50	Ringer max, han har precis ätit 70 ml i ett svep

	08:40	Peter hälsar på Max, han har precis tagit ur nålen ur huvudet då den
		gått sönder, nu sitter nålarna i var sin hand.

	09:00	Peter pratar med läkaren som ska utföra operationen på Max.

	10:30	Nina hälsar på Max

	12:30	Allihopa äter på pizzeria och handlar mat

	14:00	Tillbaka hos Max, vi väntar på prästen angående att vi önskar att Max
		döps imorgon.
		Barnen leker för fullt på sjukhuset.

		Vi bestämmer tid med prästen att Max dop ska ske imorgon klockan 15:30.
		Med på dopet blir Nina, Peter och Cicci.

	16:30	Tillbaka i Ronalds McDonalds Hus.

	20:00	Nina besöker Max, Max äter 70 ml men ytterligare en nål har gått sönder,
		Max får tillbaka en nål fäst i huvudet efter flertalet misslyckade försök.

	Alla fyra uppe tidigt, Emelie och Natalie ska till mommo för att passas

	11:00	Åter på sjukhuset, Kuratorn har tyvärr blivit sjuk så vi får inte träffa henne, vi avstår
		från att prata med en annan kurator.

		Besök på IVA, där Max kommer ligga för bevakning efter operationen imorgon
		Vi fick kolla på bilder på andra barn som genomgått ungerfär likadan operation,
		hur det kan se ut före och efter operationen.

		Pratat med narkosläkaren om vad som kommer ske imorgon	

	15:00	Max gudmor Cicci här och besöker Max

	15:30	Max blir döpt i ett separat rum. Peter, Nina, Cicci, prästen, en sköterska
		och lilla Max såklart är med på dopet. Max sköter sig utmärkt under dopet
		och gnäller inte det minsta, han bara tittar intresserad runt omkring sig.

	16:00	Max är nu döpt till Max Andreas Wirdemo, han flyttas tillbaka till
		övervakningsrummet. Efter dopet fikar vi tillsammans med prästen

		Efter ett besök hos Max går vi, Peter Nina och Cicci till Ronald McDonalds Hus
		för lite avslappning.

	18:00	Tillbaka hos Max, han ska badas, detta gillade inte Max alls och han skrek
		högre än vi hört honom skrika förut. Efteråt var det matdags för Max, Nina
		fick amma honom!

		Peter och Nina sitter en lång stund vid Max, som mestadels sover.

	21:30	Max vaknar till som ett tidsinställt larm och kräver mat, snabbt, riktigt snabbt.
		Max fick ammas igen, han var ordentligt hungrig och fick efteråt även 20 ml
		från nappflaska innan han var riktigt nöjd.

	22:00	Max bäddas ner och verkar riktigt nöjd.

		Max ska få en ny tvättning ikväll, och en imorgon på morgonen.

		Vi lämnar Max medan han sover, det blir en tuff dag imorgon för Max,
		han behöver vila och ta igen sig bäst han kan.

		Alla sköterskor önskar lycka till imorgon!

	07:00	Uppe tidigt hos Max, han sover sött, han har ätit 70 ml vid 04:15

		Tempen ligger på 37.4 C och väger 2940 g

	08:30	Max blir badad igen, han gillar det inte men han skriker inte riktigt lika mycket idag

		Han har starka nypor som är svåra att kontrollera, och han bajsar en hel del.

		Han gnäller lite efter mat men nöjer sig med nappen.

		Små småningom lugnar han ner sig nybadad, han ser nöjd ut.

	09:00	Han blir flyttat till IVA i hans säng där narkosläkarna tar emot honom, Max är
		lugn och narkosläkarna tar hand honom. Vi säger hej då till Max i väntrummet,
		nu får han vara utan oss under hela operationen

		Nu är väntan lång, många timmar kvar, uppdatering kommer senare

	20:00	Efter lång väntan ringde de upp oss och berättade att operationen hade
		gått som planerat, och att Max tillstånd var stabilt. Han ska nu
		förflyttas till IVA där han ska observeras, de kommer ringa oss igen då
		vi kan besöka Max.

	21:40	Vi får samtal ifrån IVA att vi nu är välkomna att besöka Max

	22:00	Vi besöker Max, han ligger nersövd och massor av instrument kopplade.
		Nu har han gått igenom en Norwood-operation, som är det första utav
		3 operationer han ska göra. Detta är en vanlig åtgärd för bäbisar
		med HLHS hjärtfel, som Max har.

	23:00	Allt är väl med Max, vi går hem till Ronald McDonald Huset och försöker
		få lite sömn. Det har varit en tuff dag för oss allihopa	

	10:30	Vi kollar till Max och värdena är bra, under natten hade blodtrycket
		varit lite lågt men det är nu justerat.

		Läkarronden passerar medan vi är där, och läkarna är nöjda med Max
		tillstånd. 

		När vi rör vid Max får vi små elstötar

	11:30	Snart vilotimma, vi bestämmer oss för att ge oss av och hämta barnen
		hos mommo. När Nina säger hej då till Max rör han på handen, och det
		gör han såklart för att vinka hej då till oss!

	15:30	Nu har vi hämtat barnen och är tillbaka i Ronald McDonald Huset.

	08:00	Nina går till Max, han har vart lugn o fin hela natten!
		Idag ska de stänga igen bröstkorgen o sy, kl 11 ska det ske.
		då får inga vara i rummet 1 timme innan o vi får komma kl 13.
		Allt ska vara steriliserat där inne.

	13:00	Nina går till Max, nu var han sydd, såg jätte fint ut, alla hans
		värden ser kanon bra ut, bättre än vad läkarna hade trott!! stark kämpe!
		Tycker han ser lite blek o blå/vit ut, de ger honom lite mer vätska för
		att få upp färgen. Håller max i handen då kramar han mitt finger :)
		Nu får Max 5ml bröstmjölk i sond x8ggr/dygn, dvs 40 ml :)
		Idag fick han kläder på sig, en body och strumpor, jätte söt liten kille!
        

	16:30	Nina går till max en sväng med Kent, natalie o emelies pappa.
                
                
	17:15	Tbx på mc donalds huset, barnen visar pappa runt i huset. tar en fika med kaffe.

	18:30	Pga av tagna blodprover så visades det att han har för lite blodvärde
		så därför får Max 50 ml blod under 4 timmar 	

		Max sköter sig utmärkt! idag blev han av med respiratorn! han blev även av med ett drän..
		Morfar kommer på besök, tycker max ser liten ut :) hade även med lite presenter till oss
		då han har vart utomlands!

		Max blir flyttad ner till avd 323 igen! han får beröm för att han sköter sig så bra, allt har
		gått så fort o vi var inställda på att det skulle ta längre tid för att han skulle få tillbaka
		krafterna och repa sig. Han blir även idag av med katetern.

		Mamma o pappa vart en sväng till lerum med Natalie o Emelie för att hämta
		posten, barnen lekte ute i snön.

		Mamma vaknade tidigt, gick till max vid 7 och han var jättepigg! låg o mummlade
		för sig själv :) fick tvätta av max o byta blöja, sen matning 30 ml i
		flaska.

		Mommo kom på besök, tog en runda här i vårt hus sen gick vi till max då
		skulle de byta en medicinnål, så mamma gick ut.. en stund senare kommer
		även mommo ut :D hon blev lite svimfärdig då de försökte sätta en nål o
		misslyckades ett antal ggr, kärlen på max sprack, fick förklarat att så
		kan det vara då han har blodförtunnande mediciner.

		De två andra dränslangarna blev med bort tagna. Pappa besöker max, skulle
		mata men max vart inte intresserad så det fick bli food i sonden :) Nina
		besöker max, o då äter han med good aptit!
		
		Bajsar även 2 stora lass.. så tarmarna funkar utmärkt!

		Mamma Nina hos Max tidigt på morgonen

	10:00	Gammelfarmor Kaya på besök hos oss på Ronald McDonald Huset och hos Max! Vi fick alla presenter

	13:30	Pappa Peter hos Max medan Nina, Natalie och Emelie shoppar tillsammans med
		Cicci och c/o. 

		Peter matar Max som äter lite tidigare runt 14:40 då han vaknar och är hungrig, han slukar maten
		ur nappflaskan i ett svep och somnar sött.

	16:00	Max blir tung och Peter orkar inte hålla honom mer, han läggs i sin säng och efter
		ompyssling med blöjbyte, temp osv så somnar Max igen.

	

	21:00	Pappa Peter hos Max och matar honom, han slukar rubbet på några minuter,
		och därpå följer lite magont då Max varken får fram en rap eller får ut
		något andra vägen. Efter mycket ompyssel med rumpklappning och famnvaggning
		hjälper det till slut att bara vända honom i sängen. Max nöjer sig med detta
		ett tag men snart så återkommer magmonstrena som på beställning och först 
		runt 22 är Max nöjd, en 30 minuters lång röstträning är aldrig fel.

		Vi har fått ett eget rum på sjukhuset där vi själva vakar över Max dygnet runt,
		Mamma Nina känner sig krasslig och behöver få sömn så pappa Peter får ta första
		natten med Max

		Vi turas om att passa Max och att passa Emelie och Natalie på Ronald McDonald Huset.

		Ultraljud på Max visar att allt ser bra ut med hjärtat
		Pappa Peter sover över hos Max.

		Utskriven ifrån sjukhuset, 23 dagar gammal

		Hemresa till Lerum i värsta snöstormen

		Väl hemma i Lerum var det kallt, bara 7 grader, el-pannan har havererat.
		Efter mycket om och men fick vi hit en tekniker som lagade felet och lånade oss
		2 värmefläktar så vi kunde värma upp ett sovrum där vi alla 5 kunde sova inatt

		Värmen i resten av huset kom tillbaka under natten

		Hembesök av BVC för att kolla till Max, väga honom osv.
		Dagens vikt visade 3060 g.